Kipu on elimistössä tärkeä viesti – se kertoo, että jossain päin kehossa on ongelma, ja tilanne vaatii korjausta. Välillä kipu on kuitenkin turha signaali, ja etenkin kroonistuessaan se voi olla lasti, joka kuormittaa henkisesti. Tässä tekstissä kerron omasta päivittäisestä kivustani, ja miten se vaikuttaa tutkijan työhöni ja uraani.

Ennen sairastumistani olin elänyt ison osan elämästäni perusterveenä. Elin täyttä opiskelijan elämää, matkustelin ahkerasti ja nautin monien eri liikuntalajien harrastamisesta. Sairaus hiipi elämääni vaivihkaa: ensin pienenä kolotuksena, sitten asteittain koventuen tuskaiseen olotilaan, jossa ajoittain haluaisi vain nakertaa omat raajansa irti kivun helpottamiseksi. 

Oireiden alkuperä oli aluksi mysteeri ja kiersin eri ammattilaisten vastaanotoilla kuulemassa erilaisia ehdotuksia kipujeni syylle. Vikoja kropastani kyllä löydettiin monesta kohtaa, mutta varsinainen juurisyy ei selvinnyt. Lopulta noin neljän vuoden kiertelyn päätteeksi sain viimein diagnoosin perinnölliselle sairaudelle ja myös lääkityksen sairauden etenemisen hillitsemiseksi. Samalla tipuin kaninkoloon, josta aukesi Kela-korvausten, erityissairaanhoidon ja verikokeiden maailma. 

Vaikka sainkin hyvän lääkityksen sairauteni hoitoon, on kipu silti edelleen mukana jokapäiväisessä arjessani. Kuten monissa sairauksissa, kipuni on luonteeltaan aaltoilevaa ja vaihtelee kausittain. Erityisesti aamut ovat vaikeita, ja tämän vuoksi työpäivieni aloitus saattaa venyä. Muutoin olen onnekas sen suhteen, että kipuni on useimmiten siedettävällä tasolla, ja pystyn vielä melko hyvin suoriutumaan päivittäisestä työstäni. Työssäjaksamista auttaa myös tieto, että voin tarvittaessa pitää osan päivästä sairaslomana mikäli kivut ja uupumus käyvät sietämättömäksi. 

Tutkimustyössä kipu häiritsee eniten keskittymistäni. Aivan kuin pieni lapsi tökkisi jatkuvasti kylkeeni ja vaatisi huomiota. Keskittymiskyvyn huonontuminen heikentää intoani lukea tutkimusjulkaisuja, ja tekstien sisällön ymmärtäminen vie nykyisin paljon enemmän työaikaani. Sairauteeni kuuluu myös lisämausteena väsymys ja uupumus (englanniksi ”fatigue”), joka verottaa arjen voimavaroja ja tekee aamuista sumuisia. Opin hiljakkoin, että tätä ilmiötä voi kuvata lusikkateorian avulla. Lusikkateoriassa voimavaroja kuvataan lusikoina. Perusterveillä lusikoita on usein käytössä päivittäin reiluhko kasa, ja niiden riittävyyttä ei useinkaan tarvitse laskeskella tarkkaan. Kroonisesti sairailla taas lusikoita voi olla rajattu määrä, ja tämä määrä ei välttämättä riitä edes normaalin arkipäivän rutiineihin. Itselleni hankaluutta tuottaa voimavaralusikoiden määrän vaihtelu, joka on melko ennalta-arvaamatonta esimerkiksi sairauden aktiivisuuden mukaan.

Ennen sairastumistani ajattelin, että koko maailma on minulle auki, ja voin vapaasti työskennellä eri mittaisia jaksoja ulkomailla. Nyt sairauden, kivun ja väsymyksen vuoksi muutto ulkomaille on monin tavoin hankalaa, ja ajatus muuttorumbasta kipujen keskellä tuntuu uuvuttavalta. Lääkitykseni on myös erittäin kallis, ja ei ole päivänselvää, että minulle myönnettäisiin korvaukset vastaavaan valmisteeseen toisessa valtiossa. Vaikka muutto ei olisikaan kokonaan mahdotonta, joutuisin ottamaan riskin, että lääkitykseni katkeaisi ja sairauteni pääsisi valloilleen. Sairauteni eteneminen on kysymysmerkki. Sen vuoksi olen joutunut ajattelemaan uratavoitteeni nyt kokonaan uudelleen, ja miettimään vaihtoehtoja sen varalle, että invalidisoidun, ja en enää pysty vastaavaan kokopäivätyöhön.

Ura akateemisessa maailmassa on kaksijakoinen kroonisesti sairaiden kannalta. Usein työnkuvaa pystyy helposti mukauttamaan terveystilan mukaan. Toisaalta taas perinteisesti akateemikoiden on ajateltu muuttavan töiden perässä ulkomaille, ja vaihtavan kotikaupunkiaan jopa muutaman vuoden välein. Tähän kuvaan ei sovi pysyvä hoitosuhde tuttujen lääkäreiden kanssa. Monesti myös akateemiselle uralle ajatellaan tietty suoraviivainen polku, johon ei perhevapaiden lisäksi mahdu liikaa muita hidasteita tai tyhjäkäyntiä. Puolikuntoisena työskentely voi hidastaa julkaisutahtia ja muiden saavutusten keräämistä, jotka ovat usein tärkeitä rahoitusta hakiessa. Erittäin vakavan sairauden vuoksi voi saada lievennystä esimerkiksi rahoituksen ikä-ehtoihin, mutta tällöin hakija joutuu selvittämään terveydentilaansa rahoitusorganisaation asiantuntijoille, ja luottamaan heidän arvioonsa sairauden vaikutuksista tutkimuksen tekemiseen.


Vaikeinta kroonisen sairauden kanssa elämisessä on henkinen kuorma ja luopumisen tuska. Kipu vaikuttaa vahvasti mielialaani, ja olen sen vuoksi välillä kärttyinen ja lyhytpinnainen. Olen myös huomannut, että mieleeni on muodostunut pieni katkeruus siitä, etten pysty enää samoihin asioihin kuin muut. Moni kollegani on lähtenyt ulkomaille jännittävien tehtävien perässä, ja some-seinäni täyttyy tuttujeni kuvista rankan urheilun parissa. Itse jouduin sairauteni vuoksi pitämään työni Suomen terveydenhoidon piirissä, ja kivun takia luopumaan rakkaasta harrastuksestani. Harrastukseni oli aiemmin tärkeä vastapaino tutkimusarjelle, ja tällä hetkellä olen epäterveellisesti korvannut sen tekemällä pidempiä päiviä tutkimuksen äärellä. Eniten katkeruuttani ruokkivat some-päivitykset, joissa kehotetaan käymään omalla epämukavuusalueella ja rikkomaan omia rajojaan. Omalla kohdallani päivän arkiaskareista suoriutuminen on jo itsessään usein pelkkää epämukavuusaluetta, ja haaveilen lähinnä yhdestä kipuvapaasta työpäivästä.

Sairastumisen vuoksi elämässäni muuttui moni asia, ja osittain tämän vuoksi minulle avautui aivan uusia näkökulmia yhteiskuntaan. Ymmärrän nyt paljon paremmin, että miksi vaikkapa moni opiskelija jättää ulkomaan vaihdon väliin, tai millaisia syitä ihmisillä voi olla siihen, että he käyttäytyvät työpaikalla poikkeavasti. Koen, että sairastumisen ansiosta osaan olla nykyisin empaattisempi työkaveri, tutkija ja ohjaaja. 

Viime aikoina olen hiljalleen oppinut hyväksymään sen, että jonkin asteinen kipu kuuluu arkeeni nyt ja tulevaisuudessa. Toivonkin siksi kovasti, että tulevaisuudessa akateemiseen yhteisöön kuuluisi entistä monimuotoisemmat työurat. Tämän haavekuvan turvin harhailen vielä toistaiseksi akateemisella polulla.