Yksityiskohdat kuntoon! Eettisen ennakkoarvioinnin prosessi

Oletko ikinä tullut ajatelleeksi, millainen prosessi mahtaa sisältyä artikkeleissa niin monesti esiintyvään yksinkertaiseen lauseeseen ”tälle tutkimukselle on pyydetty eettinen arviointi”? Olemme juuri palauttaneet täydennetyt dokumentit ikääntyvien elämän merkityksellisyyttä käsittelevän tutkimushankkeemme osalta. Tässä kirjoituksessa kerron oman hankkeemme eettisen arvioinnin osatekijöistä ja tarvittavista dokumenteista.

Lausuntopyyntölomake
Tämä osuus on varsin selkeä ja mukava aloitus eettiseen arviointiin, sillä lomakkeessa määritellään, miksi lausuntoa haetaan. Oman hankkeemme pääsyy on, että yhteistyökumppanimme edellyttävät lausunnon olemista. Toiveemme on kerätä tutkimusaineistoa niin omassa kodissaan asuvien kuin tuetussa palveluasumisen parissa asuvien henkilöiden parissa. Toisin sanoen, siinä vaiheessa, kun alamme suunnitella haastatteluaineistojen keruuta tuetun asumisen parissa, meidän tulee hakea vielä eettinen hyväksyntä kultakin asumisyksiköltä erikseen.

Lausuntopyyntöön myös kirjataan hankkeen johtajan yhteystiedot, tutkijat, rahoitustahot, tiivistelmä tutkimuksesta, henkilötietojen käsittelystä perusseikkoja, kuten myös tutkittavista ja tutkimusaineistosta. Lisäksi listataan itse hakemukseen liitettävät liitteet. Nämä liiteosat muodostavat varsinaisen hakemuksen.

Liite 1: Tutkimussuunnitelma ja sen tiivistelmä
Eettisessä arvioinnissa huomautetaan, että tutkimussuunnitelmalle kannattaa antaa juokseva numerointi, jotta pysyy muutosten mukana itsekin perässä. Lähetimme ensimmäiseen arviointiin säätiörahoituksen saaneen tutkimussuunnitelman ja sen tiivistelmän sellaisenaan.

Parissa tunnissa saimme ennakkoarviointitoimikunnan sihteeriltä huomioita tutkimussuunnitelmasta: sihteeri kertoi, että kannattaa täydentää tutkimuksen toteutuksen osaa ja tarjota tarkempia tietoja määrällisen aineiston käsittelystä ja aineistonkeruusta. Sihteeri osasi vinkata asioita, joihin toimikunta kiinnittää huomiota. Emme siis osanneet ajatella ennalta, että toimikunnalle on olennaista saada tietoa tarkemmin kuin itse hankkeen rahoittajille. Toki muutokset oli helppo tehdä, kun suunnitelmat olivat valmiina vaikka niitä ei vielä paperille oltu kirjoitettu.

Liite 2: Tutkimuksesta vastaavan eettinen arvio
Tässä dokumentissa on vapaamuotoisesti tarkoitus pohtia ”tutkimuksen tavoitteiden ja suunnittelun asianmukaisuus sekä hyötyjen ja haittojen vertailu”. Lopullinen – nyt arvioinnissa oleva dokumentti – on pituudeltaan kolme sivua. Tässä dokumentissa sanoitamme tutkimuksen hyödyllisyyttä ja yhteiskunnallista vaikuttavuutta, mutta myös pohdimme, miten osallistujien hyvinvointi otetaan hankkeessa huomioon. Pohdimme myös sitä, miten ikääntymistä ei varsinaisesti voida nykyaikana ajatella numeraalisen iän myötä: vaikka hankkeemme tarkastelee 80-vuotta täyttäneitä, tiedämme, että toimintakyky voi olla tässä ikäluokassa varsin vaihteleva. Osa 80-vuotta täyttäneistä elää varsin vireää ja itsenäistä elämää, osa tarvitsee arkeen runsaasti tukea.

Liite 3: Tiedote tutkimuksesta
Tähän osioon liitetään tutkimustiedotteet, jotka on tarkoitus antaa tutkittaville. Toisin sanoen jo tässä tutkimuksen vaiheessa muotoillaan hyvin tarkasti ne paperit, jotka sitten tutkittaville annetaan. Oman hankkeemme kohdalla tämä vaati kolmen erilaisen tiedotteen muotoilua, sillä tarvitsimme tiedotteen nettikyselyä varten, tiedotteen määrällistä postikyselyä varten sekä tiedotteen haastattelua varten.

Liite 4. Selvitys suostumuksen saamiseksi
Tähän osioon puolestaan liitetään dokumentaatio siitä, miten tutkittavien suostumus dokumentoidaan osana hanketta.

Liite 5. Muu tutkittaville annettava materiaali (haastattelurunko, päiväkirjat, kyselylomakkeet jne.)
Liitteeksi tulee liittää kaikki mahdollinen materiaali, ohjeistus ja suunnitelmat aineistonkeruuseen liittyen. Hankkeessamme on tarkoitus kääntää ja validoida eräs uskontopsykologian määrällinen mittaristo. Validointivaiheen mittaristoon liitämme myös koronastressiä mittaavia väittämiä. Tällöin voimme tarkastella samalla myös sitä, miten pitkittynyt korona on koettu. Validoinnin jälkeen, käytämme perusmittaria myös ikääntyvien aineiston keruussa. Toisin sanoen, tässä vaiheessa eettiseen arviointiin lähetimme ensimmäiset käännökset mittaristosta sekä kaksi erillistä dokumenttia hyvin samankaltaisista väittämistä. Lisäksi hankkeessa kerätään haastatteluaineistoa, joten lähetimme arvioitavaksi haastattelurungon.

Oli kiinnostavaa nähdä, miten eettisessä arvioinnissa huomioitiin tiettyjen sanamuotojen käyttö väittämissä ja pohdittiin yksittäisten väittämien sopivuutta ikääntyvien tutkimukseen. Tällaiset huomiot osoittivat meille kaksi asiaa: Ensimmäiseksi, on todella tärkeää, että jokainen sanamuoto on huolella valittu. Toiseksi hankkeemme lähtökohta on, ikääntyvien ihmisten eksistentiaalisen hyvinvoinnin tukeminen. Jos yhteiskunnallinen keskustelu lähtee siitä, että 80-vuotta täyttänyt henkilö nähdään stereotyyppisesti aina edustavan tietynlaista haurautta ja heikkoutta, yhteiskunnalliset asenteet itsessään jo alkavat kaventaa ikääntyvän hyvinvointi.

Liite 6: Aineistonhallintasuunnitelma (aineiston käsittely-, säilytys- ja arkistointisuunnitelma, jatkokäyttösuunnitelma)
Aineistonhallinnan suunnittelu on varsin monitahoinen seikka. Joitakin vuosia sitten Akatemian rahoitushauissa aineistonhallintasuunnitelma oli pakollinen osa hakemusta. Tämän vuoksi olin tutustunut aineistonhallintaohjelmaan nimeltään DMP Tuuli. Käytimme Tuuli-työkalua myös tämän hankkeen ennakkoarviointia varten: kuvasimme lyhyesti aineiston rakenteen ja sen, miten aineiston laadukkuutta valvotaan sekä mitä lainsäädännöllisiä näkökulmia tulee huomioida. Lisäksi sanoitimme aineiston omistajuuteen liittyviä kysymyksiä. Pohdimme sitä, kenellä on pääsy tutkimusaineistoon, missä ja miten aineistoa säilytetään ja käsitellään. Koska aineisto on tarkoitus hankkeen jälkeen arkistoida, avasimme myös sitä, millä periaatteilla aineiston metadata kuvataan ja kirjataan.

Liite 7: Tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste
GDPR-lainsäädännön myötä tutkimuksen tietosuoja-asiat ovat aivan erilailla keskeinen osa hankkeen suunnittelua ja eettistä arviointia kuin aikaisemmin. Yliopistomme tarjoaa onneksi tätä osuutta varten valmiit lomakkeet. Lisäksi tarjolla on neuvontaa ja tukea yliopiston tietosuojavastaavalta. Tämä osuus oli sellainen, että pohdintojen ja kysymysten parissa vietimme tovin koko hankkeen kesken. Lisäksi hankkeen tutkijat saivat konsultaatiota tietosuojavastaavalta, jotta keskeiset kysymykset tuli selvitettyä ja yhdessä pohdittua.

Liite 8: Muut mahdolliset liitteet
Tähän osaan dokumentaatio hankkeeltamme tuli liite Vaikutusten arvioinnista. Tällä dokumentilla (valmis pohja) tarkastelemme neljän sivun laajuudella sitä, miten tutkimuksessa kerättäviä henkilötietoja käsitellään, jotta osallistujien tietosuoja säilyy. Dokumentin tarkoitus on tarkastella henkilötietojen käsittelyä koko hankkeen elinkaaren läpi: mitä tapahtuu aineiston perustamisvaiheessa, mitä henkilötietoja on tarpeen säilyttää missäkin vaiheessa. Perusperiaate on, että tarpeettomia henkilötietoja ei tule kerätä eikä säilyttää.

Lopuksi
Palaute arvionnissa olevasta täydennetystä dokumentaatiosta tullee toukokuun aikana. Arvioinnissa olevan tiedoston kokonaispituus on hankkeemme osalta 73 sivua. Nämä sivut eivät sisällä mitään ylimääräistä dokumentaatiota. Olen hyvin kiitollinen tutkimusryhmälleni, joka ansiokkaasti tarttui heti hankkeemme alkupäivistä alkaen eettisen prosessin edistämiseen. Hatunnosto toimikunnalle, joka käsittelee tällaisia kasoja eettisiä arviointipyyntöjä!

Peukut pystyssä, että pääsemme ennen lomia kyselemään suomalaisten elämän merkityksellisyyden kokemuksista ja koronastressistä!

Kirjoita kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *