Elina Palmgren
Elina Palmgren

Punainen kulta ja kauppaa kansan verellä

Elina Palmgren 11.9.2020
| | 3 Kommenttia

Luitko Helsingin Sanomien viimesunnuntaisen artikkelin “Kauppaa kansan verellä”? Artikkelin verkkoversio on valitettavasti saatavilla vain tilaajille, mutta pitkälti sama informaatio löytyy Ylen vajaan vuoden takaisesta artikkelista ”Punainen kulta”, jossa monia asioita on sitä paitsi avattu selkeämmin.

Keskusteluun on osallistuttu viikon aikana myös useissa mielipidekirjoituksissa: 1, 2, 3, 4 ja 5.

Artikkeli käsittelee Finngen-tutkimushanketta, jossa julkinen ja yksityinen sektori ovat yhdistäneet voimansa kerätäkseen 500 000 suomalaisen genomi- ja terveystiedot tutkimus- ja kehitystyötä varten. Hankkeessaa on mukana mm. Helsingin yliopisto, THL ja Veripalvelu sekä 12 kansainvälistä lääkeyhtiötä. Pääosassa artikkelissa ovat tutkimushankkeeseen liittyvät ongelmat, joita ilmeisesti löytyy pitkä lista. Tapa, jolla kirjoituksessa käsitellään ongelmia, jättää kuitenkin tavallisen tallaajan melko hämilleen: mistä koko jupakassa on kyse?

Lasken itseni tässä asiassa täysin tavalliseksi tallaajaksi, enkä missään nimessä väitä olevani asiantuntija näiden kysymysten suhteen. Päätin kuitenkin yrittää selventää, mistä näissä ongelmissa voisi olla kyse.

Ongelma 1

Ensimmäinen asia, jonka takia tutkimushankkeessa voi epäillä haistavansa palaneenkäryä, on tietenkin lääkeyhtiöiden osallisuus. Lääkeyhtiöt ovat jo lähtökohtaisesti eettisesti hankalassa asemassa: uusien ja parempien lääkkeiden kehittäminen on tietenkin pääsääntöisesti hyvä asia, mutta yrityksinä yhtiöiden pitää myös tuottaa voittoa sijoittajille. Kuinka tämä yhtälö on ratkaistavissa polkematta kenenkään etuja tai rikkomatta kenenkään yksityisyyden suojaa?

Finngeniin liittyy mahdollisesti myös eturistiriitoja: ainakin yksi hankkeessa päätöksentekoon osallistuva henkilö on osakkaana osallistujayrityksessä. Pystyykö hän (tai muut mahdollisesti samassa asemassa olevat) junailemaan itselleen (taloudellista) hyötyä hankkeesta?

Toisaalta lähtökohtaisesti hyvää tarkoittavaa hanketta tuskin olisi olemassa ilman yritysten panosta. Suomalaisilla yliopistoilla ei ikimaailmassa olisi resursseja toteuttaa tällaisia hankkeita ilman yksityistä sektoria. Suomi ei ole tiedepiireissä tunnettu avokätisestä tiederahoituksestaan…

Ongelma 2

Finngen-hankkeeseen liittyy paljon epäselvyyksiä, joihin myös tietosuojavaltuutettu on puuttunut. Yksi esille nostettu ongelma on tutkimuslupalomakkeissa ilmenneet puutteet. Osallistujille ei ilmeisesti ole kerrottu, kenellä kaikilla on mahdollisuus hyödyntää dataa. Ylen artikkelin mukaan osa tästä ongelmavyyhdistä tosin liittyy biopankkeihin eikä Finngeniin.

Ihmettelen sitä, kuinka tällainen ongelma on edes päässyt syntymään. Kun tutkimuskohteena ovat ihmiset, tutkimuseettiset säädökset ovat hyvinkin tiukat. Itse olen tarkastellut asiaa sekä tutkijan että osallistujan perspektiivistä.

Olen ollut mukana keräämässä kyselyaineistoa eri yliopistojen kursseilla, ja jouduimme silloin jumppaamaan tutkimuslupa-asioiden kanssa jonkin verran. Tällöin Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) ohje ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettisistä periaatteista ja ihmistieteiden eettisestä ennakkoarvioinnista tuli hyvinkin tutuksi. Otimme myös yhteyttä jokaisen kohdeyliopiston tutkimuseettisiä kysymyksiä käsittelevään toimikuntaan ja varmistimme, että toimimme ko. yliopiston linjausten mukaisesti. Osallistujilta pyydettiin kirjallinen suostumus tutkimukseen osallistumisesta, ja ainoa henkilötieto, jonka keräsimme, oli opiskelijanumero, jota tarvittiin laskuharjoituspisteen kirjaamista varten. Analysointivaiheessa opiskelijanumerot poistettiin, eli data analysoitiin anonyymina.

Tämä koko prosessi käytiin läpi, vaikka kyseessä oli ”vain” mielipidekysely alkeishiukkasiin liittyen. Kysymyksiin vastattiin asteikolla 1-5 (1 = olen täysin eri mieltä; 5 = olen täysin samaa mieltä) ja kysymykset olivat tasoa ”hiukkaset käyttäytyvät tavalla x”.

Lääketieteellisissä tutkimuksissa eettiset kysymykset ovat tietenkin paljon painavampia, ja omakohtaisesti olen kokenut tämän osallistuessani HPV-rokotetutkimukseen ja tänä vuonna samassa yhteydessä Covid19-vasta-ainekartoitukseen. Jokaisella tutkimuskäynnillä jokaiseen asiaan annettiin erikseen suostumus, ja lupakyselyitä täytettiin iso liuta. Kyselin viimeisellä tutkimuskäynnillä omasta mielenkiinnosta, onko tutkimusdataa mahdollista yhdistää esimerkiksi Kanta-järjestelmän tietoihin, ja vastaus oli: ”ei tietenkään ole.”

On tietysti erittäin valitettavaa, jos tutkimushankkeissa ilmenee epäselvyyksiä esimerkiksi juuri tutkimuslupa-asioiden suhteen, sillä se rapauttaa koko kentän uskottavuutta ja luotettavuutta. Toivottavasti epäselvyydet saadaan oikaistua ja ihmiset uskaltavat myös jatkossa osallistua tutkimuksiin.

Ongelma 3

Artikkeleiden pohjalta päättelisin, että suurin yleinen pelko geenitutkimukseen liittyen on se, että genomitietoja vuodetaan kolmansille osapuolille.

Yhdysvaltain tietosuojasäädöksiin tunnutaan suhtautuvan rapakon tällä puolella varauksella. Helsingin Sanomien artikkelissa maalaillaan kauhukuvaa siitä, kuinka genomitiedot, jotka genotyypitetään Yhdysvalloissa, voisivat siellä vuotaa viranomaisille:

”Tuskin pitäisit siitä, että Yhdysvaltain turvallisuusviranomainen tietäisi alttiutesi perinnöllisiin sairauksiin. Tai että se voisi tulkita, kuka kenellekin on sukua. Että jonkun isä ei olekaan hänen oikea isänsä. Se voisi etsiä yhteyksiä epäilyttävinä pitämiinsä ihmisiin perimän avulla. Tai että NSA tietäisi terveystietojasi: lääkeostoksesi, synnytysdiagnoosisi ja syyn, miksi kävit terveyskeskuksessa.”

Artikkeli kertoo myös, että EU:n tietosuoja-asetuksessa kaikki geenisekvenssitieto luokitellaan korkeimman luokan suojattavaksi henkilötiedoksi. Vaikuttaa kuitenkin melko kiistanalaiselta, mitä pelkällä genomitiedolla voisi (ainakaan tällä hetkellä) tehdä. Henkilön jäljitettävyys pseudonymisoidun geenidatan avulla kuulostaa myös (tällä hetkellä) lähinnä teoreettiselta uhalta. Vaivanarvoinen harjoitus se voisi olla lähinnä vain, jos henkilöllä sattuisi olemaan jokin erittäin harvinainen perinnöllinen sairaus.

Huolestuttavampana pitäisin tänä maailmanaikana terveystietojen keräämistä, josta Helsingin Sanomat kirjoittaa näin:

”Rekistereistä haetaan tietoja muun muassa henkilön koulutuksesta, ammatista, vanhemmista, lapsista, lääkeostoksista, terveyskeskuskäyntien syistä, sairaalahoidosta, rokotteista, tupakoinnista, synnytyksistä, syöpien joukkotarkastusrekistereistä ja sosiaalihuollon hoitoilmoituksista.”

Tällaiset terveystiedot kuuluvat ehdottomasti kategoriaan ”arkaluontoinen data”, ja sellaisten keräämiseksi lupien täytyy olla tip-top-kunnossa. Tällaisen datan vuotaminen ulkopuolisille voisi aiheuttaa suoraa, henkilökohtaista vahinkoa osallistujille (ajattele vaikka asiointia vakuutusyhtiössä tai uuden työpaikan hakemista).

Helsingin Sanomien artikkelin perusteella jää epäselväksi, kenellä kaikille on pääsy näihin terveystietoihin. Ylen artikkeli osaa kuitenkin kertoa, että hankkeen osallistujayrityksillä on hankkeen puitteessa mahdollisuus analysoida sekä pseudonymisoitujen näytteiden tietoja että niihin yhdistettyjä terveystietoja. Siihen ei kuitenkaan viitata, että yritysten epäiltäisiin vuotavan näitä aineistoja ulkopuolisille.

Vai ehkä sittenkin…?

Loppujen lopuksi epäilen, että suurimpana, todellisena huolena on se, että kukaan ei vielä tiedä, mitä kaikkea genomitiedolla voi tulevaisuudessa tehdä. Kuten Ylen artikkelissa todetaan: ”Nykyisessä tilanteessa erityisesti huolestuttavin piirre on se, että ihmiset eivät tiedä, mihin suostuvat, kun antavat näytteitään biopankkeihin. – – Toistaiseksi on – – vaikea arvioida, mihin kaikkeen ihmisten geenitietoa voidaan tulevaisuudessa hyödyntää.”

Mitä mieltä sinä olet?

Jaa kirjoitus somessa

Samankaltaiset julkaisut

3 Comments

  • Santtu Mikkonen on 11.9.2020

    Twitterin puolella bioinformatiikan ammattilainen Jussi Paananen ruoti Finngen hanketta Hesarin jutun inspiroimana: https://twitter.com/datadriveby/status/1302727289776607234?s=20

    Lopun pohdintaasi siitä, kuka arkaluontoiseen dataan pääsee käsiksi, voin itse jonkun verran rekisteritutkimukseen perehtyneenä sanoa että vuotoja ei pitäisi päästä tapahtumaan. Tietojen käyttöluvat on laitettu Findatan taakse (https://www.findata.fi/) ja joskus tutkijoillakin on haasteita saada edes täysin anonyymiä dataa käyttöönsä. Mitkään yksilöivät tiedothan eivät lähde tietokannoista ulos.

    • Author
      Elina Palmgren Elina Palmgren on 13.9.2020

      Kiitos, mielenkiintoinen näkökulma Paanasella! Toivoisin, että joku tekisi jutun, joka yhdistäisi nämä kaikki näkökulmat ja pointit. Sitä olisi tietysti toivonut jo Hesarilta, mutta mielestäni juttu oli aika yksipuolinen ja sensaatiohakuinen. Myös datavuotojen (realistisia) uhkia olisi voinut käsitellä paremmin.

  • Anniina Brofeldt Anniina on 13.9.2020

    Jos aihe kiinnostaa, lukaiskaa blogin aiemmatkin tekstit aiheen ympäriltä vuosilta 2018 ja 2019! Löytyvät yhteenkerättynä jutusta ”Terveysalan kasvutragedia?”.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Sosiaalinen media

Aihepilvi

Arkistot