Anniina Brofeldt
Anniina Brofeldt

Terveysalan kasvutragedia?

Anniina Brofeldt 29.3.2019
| | | | | | | | | | Ei kommentteja

Olen tällä viikolla viihtynyt ChemBio-messujen sykkeessä niin tutustuen uusiin ihmisiin, ihastellen kollegoiden hienoja näyttelypisteitä (yhdessä oli pehmiskone!) kuin kuunnellen mitä mielenkiintoisimpia puheita muun muassa nopeasta vasta-ainetuotosta vailla eläimiä ja terveysalan kasvustrategiasta (kyllä, minusta on tullut aikuinen ja terveysalan kasvustrategiasta minulle mielenkiintoinen aihe).

Olen jo aiemmin kirjoitellut ajatuksiani muun muassa FinnGen-projektista, kotona tehtävistä geenitesteistä ja niiden tarpeellisuudesta ja Suomen nykytilanteesta biopankki- ja genomilakeineen. Tänään istuin kuuntelemassa Terveysteknologia ry:n asiantuntijoiden puheita kolmen tunnin ajan ja aivot sauhuten kävin keskustelua oman pääni sisällä siitä, mitä mieltä olen tästä kaikesta. Tilanne on siis käsittääkseni seuraava: laki sote-tietojen toissijaisesta käytöstä on hyväksytty, mutta genomilaki jää ahkerasta valmistelusta huolimatta seuraavalle hallituskaudelle. Lakimuutosten myötä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietoja sekä muita terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä henkilötietoja voidaan käyttää tulevaisuudessa myös kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, eli muussakin kuin siinä ensisijaisessa käyttötarkoituksessa, jonka vuoksi ne on alun perin tallennettu.

Maailma muuttuu kiihtyvällä tahdilla, ja etenkin terveyden alalla tutkimuksen tuomat tulokset ja innovatiiviset teknologiat halutaan ymmärrettävästi nopeasti käyttöön auttamaan kaikkia meitä. Koska viimeisen parinkymmenen vuoden aikana teknologiaharppaukset ovat olleet alalla suuria, on syytäkin miettiä miten aiempaa nopeammin kasvava datan määrä varastoidaan siten, että esimerkiksi herkkä terveystieto ei joudu vääriin käsiin. Eräs tilaisuudessa puhunut asiantuntija viittasi terveystietojen siirtämisen tapahtuneen aiemmin levykkeillä ja muistitikuilla, mikä kieltämättä kuulostaa samalla pähkähullulta ja hyvin ymmärrettävältä – jos järjestelmiä datan siirtämiseen tietokantojen välillä ei ole, data vain tikkuun ja tikku taskuun. Näinhän se tehdään toimintaelokuvissakin, eikö vain?

Ongelmaksi koin kuitenkin pääministerimme lanseeraaman “Ab Suomi Oy” -ilmaisun käyttämisen ja one-stop-shop -käsitteen vilahtelemisen jokaisen esiintyjän dioissa, mitkä loivat tunteen siitä, että suomalaiset ollaan todella valjastamassa Ab Suomi Oy:n loistokkaimmaksi vientituotteeksi. Päässäni kaikuivat yhtä aikaisesti sekä Kari Enqvistin pohdinnat innovoinnista että oman pikkuruisen tutkijaurani ehkä selkein realisaatio: yksilöllistetty lääketiede on minun juttuni, koska se voi tuoda mukanaan niin paljon hyvää. Yksilöllistetty lääketiede toimiikin parhaimmillaan silloin, kun jo varastoidun datan avulla tiedetään esimerkiksi tietyn syöpälääkkeen olevan tehoton potilaalle ja aiheuttavan vain ikäviä sivuvaikutuksia ja laskevan elämänlaatua, jolloin voidaan heti kokeilla muita hoitovaihtoehtoja. Tällaisen päättelyketjun luomista tietenkin toivotaan monelle muullekin sairaustyypille, ja jopa niin, että päättelyn voisi yhdistää sairauksien ennaltaehkäisyynkin.

Ajatuksena tietojärjestelmän luomisessa olisi käsittääkseni se, että data yliopiston tekemästä tutkimuksesta, kaupunkien sosiaali- ja terveyspalveluista, kansallisista terveysrekistereistä, biopankkien potilasnäytteistä, sairaaloiden potilastietokannoista, genomikeskuksesta, kansallisesta neurokeskuksesta ja syöpäkeskuksesta löytyisi kaikki samasta tietoaltaasta, joka olisi yksinkertaisen, mutta luotettavan luvanhakuprosessin takana. Tämä terveystieto olisi sitten käytettävissä niin tutkimustoimintaan kuin kansainväliseen innovointiinkin, tokikin GDPR:n mukaisten säädösten ja anonymisaation kautta. Tuntuu kuitenkin pysäyttävältä ajatella millainen tietomassa esimerkiksi itsestä syntyisi, kun kaikki laitettaisiin samaan paikkaan. Juuri tämä on samalla Suomen selkeä voimavara, mutta myös jotenkin karmivasti – hieno vientituote (ja mahdollisesti myös hakkereiden märkä päiväuni).

Puheenvuoroissa onneksi mainittiin myös hoidon laadun paraneminen ja tasa-arvoistuminen kansalaisten keskuudessa uusien keskusten ja lakien myötä sekä henkilön oikeus kieltää omien tietojensa jatkokäyttö, jos se ei vaikuta haitallisesti muiden yksilöiden oikeuksiin. Lopun vaalipaneelin yhteydessä käsiteltiin myös aivovuodon huomioimista ja tutkimuksen määrärahojen kasvattamista. Siispä haluaisin ehkä ajatella asiasta seuraavasti: Kattavat tietovarannot ja maailmanlaajuisestikin poikkeuksellinen tapa hallita niitä ei lanseeraa Suomesta houkuttelevaa bioalan tutkimuksen ja yrittäjyyden maata, jos perustutkimusta ei tueta ja parhaat kyvyt lopulta karistavat kotimaan tomut kintuistaan ja jatkavat tutkimustaan muualla. Siksi jos asiassa todella halutaan tehdä valtiojohtoisesti päätöksiä kansalaisten hyväksi, olisi syytä nostaa nykyisten suunnitelmien rinnalle myös keskustelu siitä, miten ei-kaupallista perustutkimusta pidetään yhä yllä, kuinka kotimaiset yliopistot hyötyvät helpottuvista järjestelmistä ja kuinka mikään tutkimus ei ole mitään ilman tekijöitään. Ehdotan vientituotteeksi mieluummin laadukasta kotimaista tutkimusta tulevan tietokannan avulla kuin pelkkää tietokantaa, jotta kyseessä ei tule olemaan terveysalan kasvutragedia.

Jaa kirjoitus somessa

Samankaltaiset julkaisut

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Sosiaalinen media

Aihepilvi

Arkistot