Anniina Brofeldt
Anniina Brofeldt

FinnG..en tiedä mitä ajatella

| | | | | | Ei kommentteja

Luin viikonloppuna Lääkärilehden pääkirjoituksen siitä, kuinka FinnGenin hyödyt päihittävät hankkeen riskit. Itse en vieläkään ole varma mitä ajatella.

FinnGen on siis laaja tutkimushanke, jossa on tarkoitus kerätä 430 000 suomalaisen DNA-näytteet, yhdistää ne biopankeissa jo olevaan 70 000 näytteeseen ja uuttaa näistä puolen miljoonan suomalaisen geenitieto – millaista tietoa sisältäen, sitä en vielä tiedä. FinnGen-hankkeessa käytetyt menetelmät eivät todennäköisesti ongi genomista ulos kaikkea mahdollista, koska siihen resurssien pitäisi olla vieläkin mittavammat kuin mitä ne nyt ovat – 60 miljoonaa euroa toki on melko mukava summa tehdä mitä vain.

FinnGen-hankkeen toteutuksesta vastuuta kantaa Helsingin yliopisto ja Suomen molekyylilääketieteen instituutissa (FIMM) on hankkeen tieteellinen johto, joka on jakanut tietoa hankkeesta jonkin verran myös valtamediassa. Näytteiden keräys toteutetaan Suomen yhdeksässä biopankissa, joista Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) biopankki koordinoi näytekeräystä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) biopankki hoitaa näytelogistiikkaa. Rahoittajina hankkeessa on muun muassa kansainvälistymis-, investointi- ja matkailunedistämispalveluita tarjoavan Finpron ja innovaatiorahoituskeskus Tekesin yhteensulauma Business Finland ja kansainvälisiä lääkeyrityksiä, kuten Pfizer ja AstraZeneca. Hankkeen taustalla on siis vakuuttavia organisaatioita yksityiseltä ja julkiselta puolelta ja toimijoita eri puolilta Suomea. Samankaltaisia projekteja on tehty aiemmin Englannissa ja Islannissa, mutta suomalaisessa hankkeessa on korostettu sekä suomalaisten eristynyttä geeniperimää että laajaa ja ajantasaista potilastietokantaa. Hankkeessa louhittava genomitieto ei ole koordinaattoreidensakaan mukaan uusi Nokia, mutta sillä toivotaan lisättävän Suomen vetovoimaa esimerkiksi lääke- ja terveysteollisuuden näkökulmasta.

Hanketta on kuvailtu suomalaisten yhteisponnistukseksi, jossa voidaan tehdä kaikkia hyödyttäviä uusia sairauslöytöjä ja päätyä kehittämään uusia ja lääkkeitä ja hoitoja entistä nopeammin ja kohdennetummin. Itse en ole ehkä opintotaustanikaan takia nähnyt lääketeollisuutta pahiksena, joka hinnoittelee uusia lääkkeitä yläkanttiin vain kiusallaan: yhden lääkemolekyylin taivaltamisen koko testausprosessin loppuun saakka tulee kattaa oman kehityksensä hinta, mutta myös matkalla epäonnistuneiden liian äkäisten tai aivan vääriin asioihin keskittyvien molekyylitovereidensa hinta. Toki kuitenkin lääketeollisuuden ja Business Finlandin mukanaolo tarkoittaa, että hanke ei ole vain tietoa tiedon takia tuottava projekti, vaan sillä on juurensa tuottavuudessa. FinnGen-hanke on varmasti arvokas mukana oleville lääkeyrityksille, koska oikeanlaisen lääkemolekyylin valinta jatkojalostukseen on haastavaa. Minkälaisellä lääkkeellä voidaan auttaa mahdollisimman montaa ihmistä? Mitä enemmän lääkkeellä on ostajia, sitä enemmän se tuottaa. Toisaalta, mitä enemmän on ostajia, sitä edullisemmaksi lääkkeen hinta ainakin jossain vaiheessa putoaa, ja kun genomitietoa on enemmän, voidaan myös arvioida millaisia potilaita juuri kyseinen lääke auttaa. Kuka tietää, ehkä FinnGen-hankkeen myötä voidaan kehittää potilaiden hoitoa joko kehittämällä tehokkaampia lääkkeitä tai välttämällä ylilääkitsemistä. Yksilöllistetyn terveydenhoidon edistäminen on yksi hankkeen tavoitteistakin. Mutta hyödyttääkö hanke kuitenkin enemmän yrityksiä vai kansalaisia? Vai kenties Suomen valtiota? Vai kaikkia? Vai jääkö jollekulle käteen vain…oligonukleotidi?

Vaikka mediassa on puhuttu tällaisesta vajaata 10 % väestöä koskevasta tutkimuksesta mielestäni melko vähän, arvostan sitä, että esimerkiksi hankkeen nettisivut ovat hyvinkin avoimet, eivätkä esimerkiksi yritä peitellä mukana olevia kaupallisia kumppaneita. Koska ihmiset tuntevat olonsa usein kaikkein turvattomimmiksi silloin, kun he eivät ymmärrä jotain, ehkä olisi syytä avata FinnGen-hankkeen taustoja vieläkin enemmän: Millaista genomitietoa hankkeessa kerätään? Mitä tästä genomitiedosta voidaan saada selville? Miten se salataan biopankeissa niin, että sitä ei voida jäljittää takaisin omistajiinsa? Onko kansalaisten tietosuoja uhattuna? En ole toistaiseksi oikein ymmärtänyt kuinka potilassuoja toteutetaan tai löytänyt kattavaa artikkelia aiheesta. Vaikka alasta ymmärränkin, en ole myöskään osannut päätellä vastauksia täydentämällä tyhjiä aukkoja itse – ja eivätkös huhut synnykin juuri tällä tavalla?

Jaa kirjoitus somessa

Samankaltaiset julkaisut

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Sosiaalinen media

Facebook343
Instagram38
RSS

Aihepilvi

Arkistot